De data collectie met healthdata.be verloopt via een aantal vaste stappen: de registratie van gegevens, de captatie van de gegevens, de veilige verzending van de gegevens en de controle ervan. Deze stappen kan je in onderstaand schema terugvinden.

De registratie van de nodige gegevens gebeurt waar mogelijk in de software van de zorgverleners en de zorginstellingen. Hiermee volgen we het ‘only once’ principe.

Ingave

Healthdata.be ontwikkelde de toepassing HD4DP (“healthdata for data providers”) die lokaal geïnstalleerd wordt bij de data providers (ziekenhuis, arts, laboratorium, gespecialiseerde instelling,…). Indien u binnenkort via deze toepassing uw registraties zal doorgeven, wordt u daarvan tijdig op de hoogte gebracht en voorzien we uiteraard alle informatie en ‘ondersteuning’ die u nodig heeft.

De toepassing HD4DP bevat per register een formulier om alle benodigde informatie in te geven. Gegevens die al in andere lokale software aanwezig is, kunnen – na programmatie - automatisch ingeladen worden, om zo het werk maximaal te reduceren.

Gegevens die manueel in de formulieren worden ingegeven, worden lokaal bij de data provider bewaard, zodat ze later eventueel op een gestructureerde manier in de lokale software (bv het elektronisch patientendossier, EPD) opgeladen kunnen worden.

Handleidingen en demo’s over de HD4DP-toepassing vindt u onder de rubriek ondersteuning van deze website. Naarmate meer gegevensverstrekkers en registers gebruik maken van deze software, zullen ook extra mogelijkheden aan het pakket toegevoegd worden. Voor meer details, zie onze planning.

Verzending

Met een klik op de knop worden de volledige registerformulieren doorgestuurd naar de onderzoeker. Dit gebeurt op een veilige manier. Onderweg worden de identificatoren van de patiënt gepseudonimiseerd.

Wanneer de gegevens bij de gegevensverstrekkers vertrekken, worden de medische gegevens versleuteld en wordt het geheel in een digitaal versleutelde envelop gestopt. Deze envelop wordt opgestuurd naar de “eHealthbox Codage”. Daar wordt de envelop geopend. Het systeem van eHealth ziet alleen de identificatoren die het moet pseudonimiseren. De versleutelde medische gegevens zijn hier onleesbaar. Nadat de identificatoren werden gepseudonimiseerd, wordt het geheel opnieuw in een digitaal versleutelde envelop gestopt en opgestuurd naar eHealthbox van healthdata.be.

Hier wordt de envelop opnieuw geopend. De identificatoren zijn gepseudonimiseerd. De medische data zijn versleuteld. Deze worden opnieuw leesbaar gemaakt door het omkeren van de versleuteling.

Het resultaat is een reeks registerformulieren met alle nodige medische informatie voor de onderzoekers, maar met onherkenbare patiëntgegevens.

Wanneer na een kwaliteitscontrole een registratieformulier voor correctie teruggestuurd moeten worden naar de gegevensverstrekkers, verloopt het hele proces in de omgekeerde richting, zodat de gegevensverstrekker aan de hand van de originele identificatoren weet over welke patiënt er een onduidelijkheid bestaat.

Controle

Wanneer de gegevens veilig en gepseudonimiseerd bij healthdata.be zijn aangekomen, kunnen de onderzoekers de kwaliteit van de gegevens controleren met de voor hen ontwikkelde HD4RES-software (“healthdata for researchers”). Indien de onderzoeker twijfelt, kan hij om een controle van de informatie vragen. Indien de informatie correct is, kan deze in het datawarehouse opgeslagen worden. Deze software lijkt veel op de HD4DP-toepassing die de gegevensverstrekkers gebruiken. Echter, de onderzoekers kunnen zelf geen van de ontvangen gegevens wijzigen. Ook zijn de identificatiegegevens van de patiënt steeds gepseudonimiseerd.

Demo

Een demo-omgeving voor HD4DP en HD4RES werd opgezet. Deze demo-omgeving is een online, productie-achtige versie en stelt u in staat om vertrouwd te raken met de gebruikersinterface voor het verzamelen van gegevens. U kunt in HD4DP registraties maken en die naar de HD4RES demo-omgeving versturen. Het is ook mogelijk om de CSV-upload te testen, maar het is niet mogelijk om de automatische CSV upload of API te testen. 

• Bezoek de demo-omgeving van HD4DP en HD4RES!

Lees ook

• Healthdata for Data Providers: HD4DP
• Healthdata for Researchers: HD4RES
• De technische architectuur van healthdata.be

Nuttige links

• Actiepunt 18 van het Actieplan e-Gezondheid 2013-2018
• Beveiligde elektronische brievenbus (eHealth)
• Codering, anonimisering & trusted third party (eHealth)
• Geïntegreerd gebruikers- en toegangsbeheer (eHealth)
• Systeem voor end-to-end vercijfering (eHealth)