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L’inventaire des enregistrements
Dans le cadre du Plan d’action e-Santé 2013-2018, en particulier du Point d’action 18 « Inventaire et consolidation des registres », un inventaire des banques de données de santé ou de soins de santé a été lancé en 2014. Plus de 160 banques de données ont été de ce fait inventoriées.
Les responsables de projet de ces bases de données ont reçu un questionnaire en ligne afin de décrire en détail la banque de données, tant en ce qui concerne la collecte que le traitement, l’utilisation et la description des données.
Sur les 159 projets, healthdata.be a reçu un questionnaire complété de 116 projets (73 %) ; 76 projets (48 %) ont également transmis une description détaillée des données collectées.
Ces informations ont été compilées dans une application web avec fonction de recherche : "healthstat.be". Celle-ci a été mise en production au printemps 2015. Durant l’été 2015, la fonction CRUD (create, read, update and delete) a été ajoutée à cette application web. Cette fonction doit permettre à la gestion de projet des banques de données d’actualiser la description de leur projet.
L’importance d’un inventaire
L’inventaire comprend plus de 8000 variables. La mise à disposition publique de ces informations est importante pour les raisons suivantes :
a) Les chercheurs disposent d’une vue d’ensemble des données déjà disponibles et peuvent, moyennant l’approbation du propriétaire et du Comité sectoriel de la Santé, les réutiliser aux fins de leur propre recherche.
b) La vue d’ensemble des variables collectées informe du type d’informations collectées par les registres de patients notamment. Sur cette base, une architecture standardisée de l’information peut être développée et appliquée de manière phasée à tous les registres.
c) La vue d’ensemble est également gage de transparence envers le public, clarifiant quelles données sont collectées à des fins de recherche.
Plan d’action e-Santé 2013-2018
L’inventaire des enregistrements a également été maintenu dans l’actualisation (14.10.2015) du Point d’action 18 du Plan d’action e-Santé 2013-2018. En particulier, les actions suivantes ont été définies :
PA18.1 - Actualisation continue de l’application web accessible au public reprenant un inventaire détaillé de toutes les collectes de données récurrentes d’appui politique existant en Belgique dans le domaine de la santé et de la santé publique.
PA18.2 – Réalisation de la tâche d’inscription et d’actualisation de l’inventaire en concertation entre les autorités adjudicatrices et les responsables des collectes de données scientifiques d’appui politique.
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