You are here
Ontstaan van het project healthdata.be
Binnen het domein van gezondheid en gezondheidszorg zijn in België vele gegevensstromen met diverse finaliteiten operationeel: administratieve gegevensstromen, gegevensstromen die de continuïteit van de zorg (patiënt-gerelateerde opvolging), of de traceerbaarheid van een aandoening, geneesmiddel of gezondheidszorgproduct waarborgen. Daarnaast zijn er ook vele gegevensverzamelingen in het kader van bijvoorbeeld de epidemiologie of de kwaliteit van de zorg.
Context
Deze laatste groep van wetenschappelijke gegevens-verzamelingen, de zogenaamde registers, wordt momenteel gekenmerkt door een heterogene methodologische aanpak, niet alleen inzake technologie (papier, fax, e-mail, web-toepassingen, batch upload, web services), maar ook inhoudelijk (verschillende datastructuren). Bovendien worden dezelfde gegevens vaak meerdere malen opgevraagd bij dezelfde gegevensverstrekker.
De oorsprong van deze heterogeniteit in de methodologie van de onderzoeksregisters – waarvan de meeste reeds decennia bestaan - werd onder meer sterk bepaald door wat bij de opstart van elk register technisch en organisatorisch haalbaar was bij de gegevensverzamelaar en de deelnemende gegevensverstrekkers.
Naast de diversiteit van de gegevensverzamelingen, bestaat er een grote diversiteit bij de gegevensverstrekkers. Vooreerst in het type van zorgverleners. Het betreft dan grote (bijv. ziekenhuizen, laboratoria) en middelgrote (bijv. centra geestelijke gezondheidszorg) instellingen, groepspraktijken (ook multidisciplinair) of individuele zorgverleners (bijv. huisartsen, paramedici). Binnen elk van deze types van zorgverleners bestaat ook een grote diversiteit in de toegankelijkheid van de medische informatie in de gebruikte IT-systemen: van een bijna maximale tot een gedeeltelijke beschikbaarheid van de gezochte gegevens in de operationele IT-systemen, tot de afwezigheid van een IT-systeem bij de gegevensverstrekker.
De gevolgen van deze verscheidenheid voor de verstrekkers en verzamelaars van deze gegevens betreffen onder meer een verminderde efficiëntie bij de registratie en verwerking van de informatie (veel manuele data cleaning, overtypen en mapping), reële privacy risico’s, de verspreide inzet van IT-middelen en mensen voor dezelfde taken. Deze context is bovendien niet motiverend voor de (hooggeschoolde) medewerkers die bij deze gegevensverzamelingen betrokken zijn (zowel bij de gegevensverstrekkers als de onderzoekers). Ten slotte leidt deze situatie tot een hoge (directe en indirecte) financiële inspanning van gegevensverstrekkers, de onderzoekers en hun opdrachtgevers.
Ronde Tafel eHealth
De bovenstaande beschreven context gaf mee aanleiding tot een ruim overleg (Ronde Tafel eHealth) over de verdere ontwikkeling van de informatisering in de gezondheidszorg (najaar 2012). Op voorstel van de federale minister bevoegd voor de Volksgezondheid en met goedkeuring van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid had deze conferentie als doel om “een breed draagvlak te bewerkstelligen bij patiënten, instellingen en zorgverleners om van een fase van voluntaristisch, vrijblijvend gebruik te komen tot een meer systematisch en veralgemeend gebruik” van e-gezondheidsdiensten rond de patiënt, en dit tegen uiterlijk 2018.
De Ronde Tafel eHealth (najaar 2012) mondde uit in een concreet stappenplan, het Actieplan e-Gezondheid 2013-2018. Het inventariseren en consolideren van de registers werd in dit plan als een prioriteit opgenomen (Actiepunt 18). Sciensano (voorheen het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid; WIV-ISP) werd met de coördinatie en uitvoering van dit actiepunt belast.
Het Federaal Regeerakkoord van 9 oktober 2014 prioriteert de verlichting van de administratieve lasten van de zorgverleners en inzonderheid van de artsen en de uitbouw van een gecentraliseerd gezondheidszorginformatie-systeem, dat de hiaten in het kennislandschap opvult en de registratie en het beheer van gegevens coördineert, teneinde de communicatie tussen zorgverleners, verzekeringsinstellingen en overheid onderling te bevorderen.
De Wet van 10 april 2014 houdende diverse bepalingen inzake gezondheid, Afdeling 9, laat toe dat het RIZIV en Sciensano systematisch samenwerken inzake hun gegevensverzamelingen die de kennis over de gezondheid van de bevolking dienen te verhogen.
Het project healthdata.be
De coördinatie en uitvoering van hogergenoemde samenwerking tussen het RIZIV en Sciensano wordt toevertrouwd aan healthdata.be, een nieuwe entiteit binnen de Rechtspersoon van Sciensano, meer in het bijzonder binnen de Operationele Directie Expertise, dienstverlening en klantenrelaties.
De missie van het healthdata-platform is het technisch en procesmatig faciliteren van de gegevensuitwisseling in de Belgische gezondheidssector volgens het principe van de eenmalige multifunctionele gegevensinzameling en het hergebruik van gegevens om de actoren in de gezondheidszorg in staat te stellen de kennis van de volksgezondheid te vergroten en het beheer van de gezondheidszorg bij te sturen, en dit met respect voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt, de zorgverlener en het medisch beroepsgeheim.
Op 30 april 2015 werd een samenwerkingsovereenkomst afgesloten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) en de Rechtspersoon van Sciensano (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek, met toepassing van artikel 22, 20° van de wet GVU van 14 juli 1994.
Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilig en performant datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt.
De dienstverlening die door healthdata.be-platform ontwikkeld wordt is niet exclusief voor de projecten van Sciensano en het RIZIV. Andere federale, gemeenschaps- en regionale overheden en instellingen, wetenschappelijke instellingen, beroepsverenigingen en andere privaatrechtelijke rechtspersonen kunnen voor hun beleidsondersteunend wetenschappelijk projecten inzake gezondheid en gezondheidszorg, gebruik maken van de diensten van het healthdata-platform.
For more information please follow this link
Read more