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La genèse du projet Healthdata.be
Dans le domaine de la santé et des soins de santé, de nombreux flux de données aux finalités diverses sont opérationnels en Belgique : flux de données administratifs, flux de données qui garantissent la continuité des soins (suivi du patient) ou la traçabilité d’une affection, d’un médicament ou d’un produit de soins de santé. Il existe en outre de nombreuses collectes de données dans le cadre, par exemple, de l’épidémiologie ou de la qualité des soins.
Contexte
Ce dernier groupe de collectes de données scientifiques – les « registres » – se caractérise actuellement par une approche méthodologique hétérogène, non seulement en matière de technologie (papier, fax, e-mail, applications web, transfert par lots, services web), mais également en termes de contenu (différentes structures de données). De plus, les mêmes données sont souvent demandées plusieurs fois à un même fournisseur de données.
L’origine de cette hétérogénéité dans la méthodologie des registres de recherche – dont la plupart existent depuis des décennies – a été fortement déterminée par ce qui était réalisable, d’un point de vue technique et organisationnel, au lancement de chaque registre auprès du collecteur de données et des fournisseurs de données participants.
Outre la diversité des collectes de données, il existe une grande diversité de fournisseurs de données. À commencer par le type de dispensateurs de soins. Il s’agit d’institutions grandes (p. ex. hôpitaux, laboratoires) et moyennes (p. ex. centres de santé mentale), de cabinets de groupe (y compris multidisciplinaires) ou de dispensateurs de soins individuels (p. ex. médecins généralistes, paramédicaux). Au sein de chacun de ces types de dispensateurs de soins, il existe en outre une grande diversité au niveau de l’accessibilité des informations médicales dans les systèmes IT utilisés : d’une disponibilité quasi maximale à partielle des données recherchées dans les systèmes IT opérationnels, voire à l’absence de système IT chez le fournisseur de données.
Les conséquences de cette diversité pour les fournisseurs et les collecteurs de ces données sont notamment une moindre efficacité lors de l’enregistrement et du traitement des informations (beaucoup de nettoyage manuel des données, réencodage et mappage), de réels risques pour le respect de la vie privée, la dispersion des ressources IT et humaines pour les mêmes tâches. De plus, ce contexte n’est pas motivant pour les collaborateurs (hautement qualifiés) qui sont associés à ces collectes de données (tant chez les fournisseurs de données que les chercheurs). Enfin, cette situation entraîne un grand effort financier (direct et indirect) des fournisseurs de données, des chercheurs et de leurs donneurs d’ordre.
Table ronde eHealth
Le contexte susmentionné a donné lieu à une large concertation (Table ronde eHealth) sur le développement de l’informatisation dans les soins de santé (automne 2012). Sur proposition de la ministre fédérale en charge de la Santé publique et avec l’approbation de la Conférence interministérielle (CIM) Santé publique, cette conférence avait pour but de « générer un large mouvement d’opinion auprès des patients, institutions et soignants, afin que la phase d’utilisation volontaire, facultative se mue en une utilisation plus systématique et généralisée » des services e-Santé autour du patient, et ce, à l’horizon 2018 au plus tard.
La Table ronde eHealth (automne 2012) a débouché sur un plan d’action concret par étapes, dénommé Plan d’action e-Santé 2013-2018. Dans le cadre de ce plan, l’inventaire et la consolidation des registres existants constituent une priorité (Point d’action 18). Sciensano (avant L’Institut scientifique de Santé publique; WIV-ISP) a été chargé de la coordination et de l’exécution de ce point d’action.
L’Accord de gouvernement fédéral du 9 octobre 2014 donne la priorité à l’allègement des charges administratives des dispensateurs de soins, et en particulier des médecins, et au développement d’un système d’information centralisé en soins de santé, qui doit combler les lacunes en matière d’expertise et coordonner l’enregistrement et la gestion des données, afin de promouvoir la concertation entre les dispensateurs de soins, les organismes assureurs et les pouvoirs publics.
La loi du 10 avril 2014 portant des dispositions diverses en matière de santé, Section 9, autorise l’INAMI et Sciensano à collaborer systématiquement concernant leurs collectes de données afin d’augmenter les connaissances de la santé de la population.
Le projet healthdata.be
La coordination et l’exécution de la collaboration susmentionnée entre l’INAMI et Sciensano sont confiées à healthdata.be, une nouvelle entité créée au sein de la Personne morale du Sciensano, plus particulièrement au sein de la Direction opérationnelle Expertise, prestations de service et relations clients.
La mission de la plateforme healthdata consiste en la facilitation technique, axée sur les processus, de l’échange de données dans le secteur des soins de santé belge selon le principe d’une collecte unique et multifonctionnelle des données et du réemploi des données pour permettre aux acteurs des soins de santé d’augmenter les connaissances de la santé de la population et d’ajuster la gestion des soins de santé, dans le respect de la protection de la vie privée du patient, du dispensateur de soins et du secret médical.
Le 30 avril 2015, une convention de collaboration a été conclue entre le Comité de l’assurance soins de santé de l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) et la Personne morale de Sciensano en vue de fournir une offre de services techniques, intitulée healthdata.be, pour la collecte, le traitement et la valorisation de données en matière de santé et de soins de santé à des fins de recherche scientifique, en application de l’article 22, 20° de la loi SSI du 14 juillet 1994.
L’objectif de cette convention de collaboration est de mettre à la disposition des utilisateurs autorisés un datawarehouse sécurisé et performant, permettant la recherche et la vigilance, l’amélioration de la qualité, le management et l’apprentissage tout au long de la vie dans le domaine de la santé et des soins de santé.
Les services développés par la plateforme healthdata.be ne sont pas exclusivement destinés aux projets du Sciensano et de l’INAMI. Les autres autorités et institutions fédérales, communautaires et régionales, instituts scientifiques, associations professionnelles et autres personnes morales de droit privé peuvent recourir aux services de la plateforme healthdata pour leurs projets scientifiques d’appui politique en matière de santé et de soins de santé.
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