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Modélisation de l'information et terminologie
Lors du lancement de healthdata.be en 2015, l'un des principaux défis était de standardiser les informations collectées à travers des dizaines de projets d'enregistrement existants (également appelés collections de données).
Pour soutenir la standardisation des données de santé, l'Institut national néerlandais des TIC pour les soins de santé (NICTIZ) avait déjà réalisé des progrès significatifs en développant les « Zorginformatiebouwstenen » (Zibs), ou « Modèles d'Information de Santé » (Healthcare Information Models - HCIMs) : il s'agit de modèles d'information représentant des concepts cliniques minimaux, chacun contenant plusieurs éléments de données avec un contenu, une structure et des interrelations standardisés. L'objectif de cette standardisation est de permettre la réutilisation des informations issues du processus de soins (enregistrées dans les Zibs) à d'autres fins telles que les registres de qualité, le transfert de données ou la recherche liée aux patients.
Étant donné que la plupart des données des projets d'enregistrement belges existants correspondaient à des éléments de données trouvés dans les Zibs, il a été décidé d'adopter les modèles de données Zib dans la standardisation des collections de données qui devaient être mises en place chez healthdata.be. Ceux-ci ont été nommés « Blocs de Construction Cliniques » (Clinical Building Blocks - CBBs) et ont été adaptés selon les besoins pour correspondre au contexte belge.
Entre-temps, un exercice similaire de standardisation des données de santé a également été initié en Belgique : le plan d'action eSanté 2022-2024 contenait un projet dédié (Cluster 4) sur l'échange de données pour les soins et la santé. Il stipule l'utilisation des CareSets belges comme modèles logiques structurés et standardisés pour l'échange de données de santé entre les parties prenantes via le système Metahub/hub/vaults. De plus, le contenu des CareSets peut être réutilisé à des fins multiples, y compris, après pseudonymisation, pour les collections de données. Par conséquent, la direction de healthdata.be a décidé au cours de 2024 d'adopter les CareSets belges comme modèles d'information pour les futures collections de données. Des informations supplémentaires sur les CareSets, y compris les documents sur les règles métier, sont disponibles sur eGezondheid/eSanté.
En ce qui concerne la terminologie, la directive d'appliquer la Nomenclature Systématisée de Médecine - Termes Cliniques (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms - SNOMED CT) internationale pour encoder les informations médicales était déjà incluse dans le plan d'action eHealth 2013-2018. Conformément à cette directive, healthdata.be adopte au maximum ce système de codage dans plusieurs collections de données. Chaque fois que des résultats de laboratoire sont collectés, le système international d'Identifiants, Noms et Codes d'Observations Logiques (Logical Observation, Identifiers, Names and Codes - LOINC) est inclus (en priorisant le sous-ensemble belge ReTaM). Cette approche est alignée avec le centre de Terminologie du SPF Santé (cf. Portail belge de terminologie de santé).
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