Het healthdata.be-team gaf tijdens een workshop een tussenstand van zaken en suggereerde enkele voorstellen tot wijziging van het originele Actiepunt 18. Het healthdata.be-team werd tijdens deze workshop aangeduid als redatiecoördinator voor de actualisatie van Actiepunt 18.

Tijdens de workshop over Actiepunt 18 werd opgemerkt dat de versie 2012 van het Actieplan eGezondheid 2013-2018 het Actiepunt 18 sterk gereduceerd werd tot de registers van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV). De opgeleverde inventaris geeft weer dat het WIV een substantieel deel van de registers beheert, maar ook dat andere overheden, instellingen en beroepsverenigingen samen een groot aantal registers beheren, en zo mee bijdragen tot de registratielast bij zorgverstrekkers en mogelijks uit zichzelf niet zullen aligneren naar een door de sector gedragen architectuur voor wetenschappelijke gegevensverzameling. Daarom werd gesteld dat het toepassingsgebied van het Actiepunt 18 zich niet mag beperken tot de projecten van het WIV, maar tot alle recurrente gegevensverzamelingen in het kader van epidemiologie, vigilantie, en kwaliteit van zorg.

De nieuwe acties binnen AP18

De acties zoals geformuleerd in het nieuwe Actiepunt 18 zijn:

AP18.1 - Een publiek toegankelijke webapplicatie met gedetailleerde inventaris van alle in België bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen in domein van gezondheid en gezondheidszorg, wordt permanent geactualiseerd.

AP18.2 – De taak tot aanmelding en actualisatie van inventaris wordt in overeenkomst tussen opdrachtgevende overheid en de projectverantwoordelijken van de beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen opgenomen.

AP18.3 – De procedures (incl. generieke Business Processen, Statistical Disclosure Controle, …) en criteria voor opstarten van nieuwe en continueren van bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen, worden vastgelegd en ter beschikking gesteld via publiek toegankelijke webapplicatie .

AP18.4 – De toepassing van generieke Business Processen op alle (a) nieuwe en (b) bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen.

AP18.5 – De goedgekeurde generieke architectuur van healthdata-platform wordt geïmplementeerd in (a) alle Belgische ziekenhuizen, (b) medische laboratoria, en bij (c) alle Belgische huisartsen.

AP18.6 – De goedgekeurde generieke architectuur van healthdata-platform wordt toegepast op alle (a) nieuwe en (b) bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen.

AP18.7 – Het gebruik van goedgekeurde generieke architectuur van healthdataplatform bij (a) nieuwe en (b) bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen wordt in overeenkomst tussen opdrachtgevende overheid en verantwoordelijken van gegevensverzamelingen opgenomen.

AP18.8 – Alternatieven voor beveiligde elektronische brievenbus als verzendkanaal worden bestudeerd en worden, indien performant, het geen meerkosten in gebruik betreft en de gebruikers vertegenwoordigd zijn in de governance van het alternatief, in gebruik genomen.

AP18.9 – Afspraken, architectuur, en planning voor beleidsondersteunende gegevensverzamelingen met meervoudige bestemming (MyCarenet, nationaal implantatenregister, hubs & kluizen, …) .

AP18.10 – Afspraken, architectuur, en planning voor verzameling, beheer en ontsluiten van humane Next Generation Sequencing (NGS) data.

AP18.11 – Een Belgische adaptatie wordt uitgevoerd voor elke beschikbare specialisme overstijgende en technisch neutrale NFU-NICTIZ Clinical Building Block, en wordt na validatie in een publiek toegankelijke centrale digitale catalogus gepubliceerd.

AP18.12 – Alle (a) nieuwe en (b) bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen worden inhoudelijk samengesteld door middel van de voor België beschikbare gevalideerde Clinical Building Blocks.

AP18.13 – De waardelijsten van Clinical Building Blocks in alle (a) nieuwe en (b) bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen in domein van gezondheid en gezondheidszorg, worden prioritair met SNOMED-CT concepten opgemaakt.

Lees ook

• Actieplan e-Gezondheid 2013-2018