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La normalisation de l'information

L’inventaire des banques de données de santé et de soins de santé a livré un aperçu de plus de 8000 paramètres qui sont collectés par une quatre-vingtaine de ces projets. La première version du Plan d’action e-Santé 2013-2018 décrivait la mission de standardiser ces paramètres et de les intégrer dans un cahier des charges pour les fournisseurs de services IT de sorte que ceux-ci puissent y adapter leurs produits.

Dans le cadre de la standardisation, l’équipe healthdata.be a choisi de partir du contexte clinique et de rechercher une architecture d’information techniquement implémentable dans les différentes applications utilisées dans le secteur des soins belge.

Une des initiatives étudiées par l’équipe healthdata.be est le projet « Registratie aan de Bron » (« Enregistrement à la source ») des centres médicaux universitaires néerlandais (Universitaire Medische Centra, UMC), réunis au sein de la Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Dans le cadre de cette initiative soutenue par le Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ), il a été décidé de collaborer dans le domaine de la standardisation des données de soins. Le résultat de cette collaboration est un ensemble de « Zorginformatiebouwstenen » (ou Clinical Building Blocks).

Source: NFUvideos, Registratie aan de bron - the bigger picture, https://youtu.be/X2eJHO0Ztxs , Publié 8 fevr. 2016.

Ces CBB sont le résultat d’une méthodologie de modelage spécifique validée internationalement, à savoir le « ISO/TS 13972:2015 Health informatics -- Detailed clinical models, characteristics and processes ». La NFU et le NICTIZ ont opté pour une mise en œuvre simplifiée de cette spécification technique ISO, notamment en rendant optionnels davantage de chapitres de la description, puis en ne les utilisant même plus.

La définition selon la NFU et le NICTIZ (2015) d’un Clinical Building Block (CBB) « est une structure d’éléments de données cohérents qui, pris dans leur ensemble, décrivent un concept pertinent. Un CBB comprend donc, outre des éléments de données, les relations entre ces éléments de/dans le Clinical Building Block concerné. Cela concerne parfois un seul élément de données (p. ex. nationalité), parfois plusieurs éléments de données (p. ex. médication). Le but des CBB est de définir la cohérence des éléments de données constitutifs d’un concept médical et de spécifier précisément quels terminologie et/ou codages doivent être utilisés. À ce stade, aucun choix technique n’a encore été opéré pour les standards de transfert (p. ex. HL7v3 messaging ou CDA), systèmes ou réseaux. En ce sens, les CBB doivent donc être qualifiés de techniquement agnostiques ou neutres. »

« La principale raison de définir des CBB logiques est que ceux-ci peuvent, après une définition unique soigneusement pensée, être (ré)utilisés dans beaucoup d’autres applications. La possibilité de les réemployer dépend surtout des caractéristiques des blocs, telles que leur ampleur et leur portée. » (NICTIZ, 2015).

Exercice de faisabilité

En 2015, l’équipe healthdata.be a examiné, dans le cadre d’un exercice de faisabilité, si l’application des Clinical Building Blocks (CBB) peut entraîner une standardisation substantielle des projets scientifiques. Elle a également examiné, pour les 94 paramètres d’un registre existant, s’il existe un élément de donnée équivalent dans la liste des CBB existants. Cet exercice a été réalisé en collaboration avec le scientifique responsable du projet, un collaborateur du NICTIZ et un architecte de l’information d’un hôpital néerlandais.

Cet exercice a démontré que plus de 80 % des variables ont un élément de donnée équivalent (voir Figure 1). Les CBB qui étaient ici les plus utilisés sont : Procédure (16 fois), Prescription de médicaments (15 fois), Problème (14 fois), Résultats de labo (14 fois) et Patient (8 fois) (voir Figure 2).

Sur la base de cet exercice, il a été conclu que l’utilisation des CBB résultera en une standardisation substantielle de l’architecture de l’information des projets scientifiques.

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