De projectleiders van deze databanken ontvingen een online vragenlijst om de databank in detail te beschrijven, zowel inzake de verzameling van de gegevens, het beheer van de gegevens, het gebruik van de gegevens, alsook de beschrijving van de gegevens.

Van de 159 projecten ontving healthdata.be van 116 projecten (73%) een ingevulde vragenlijst; van 76 projecten (48%) werd ook een gedetailleerde beschrijving van de verzamelde gegevens ontvangen.

Deze informatie werd samengebracht in een webapplicatie met zoekfunctie: "healthstat.be". Deze werd in het voorjaar 2015 in productie gesteld. In de zomer 2015 werd de CRUD-functie (create, read, update and delete) aan deze webapplicatie toegevoegd. Dit moet de projectleiding van de databanken toelaten de beschrijving van hun project te actualiseren.

Het belang van een geactualiseerd overzicht

De inventaris omvat meer dan 8000 variabelen. Het publiek beschikbaar stellen van deze informatie is om de volgende redenen belangrijk:

a) Onderzoekers krijgen een overzicht van gegevens die reeds beschikbaar zijn, en die ze, mits goedkeuring van de eigenaar en het Sectoraal Comité Gezondheid, kunnen hergebruiken voor hun eigen onderzoek.

b) Het overzicht van de verzamelde variabelen geeft een inzicht aan welk type van informatie door o.a. patiëntenregisters verzameld wordt. Op basis daarvan kan een standaard informatiearchitectuur ontwikkeld worden die gefaseerd bij alle registers kan worden toegepast.

c) Het overzicht biedt ook transparantie naar het publiek toe, waarbij nu duidelijk wordt welke gegevens voor onderzoek verzameld worden.

Actieplan e-Gezondheid 2013-2018

De inventaris van registraties werd ook in de actualisatie (14.10.2015) van Actiepunt 18 van het Actieplan eGezondheid 2013-2018 behouden. Meerbepaald werden volgende acties bepaald:

AP18.1 - Een publiek toegankelijke webapplicatie met gedetailleerde inventaris van alle in België bestaande recurrente beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevens-verzamelingen in domein van gezondheid en gezondheidszorg, wordt permanent geactualiseerd.

AP18.2 – De taak tot aanmelding en actualisatie van inventaris wordt in overeenkomst tussen opdrachtgevende overheid en de projectverantwoordelijken van de beleidsondersteunende wetenschappelijke gegevensverzamelingen opgenomen.

Nuttige links

• fair.healthdata.be

Lees ook

• Actieplan e-Gezondheid 2013-2018