Lors d’un atelier, l’équipe healthdata.be a dressé un état des lieux intermédiaire et suggéré quelques propositions de modification du Point d’action 18 initial. Lors de cet atelier, l’équipe healthdata.be a été chargée de coordonner la rédaction de l’actualisation du Point d’action 18.

Lors de l’atelier consacré au Point d’action 18, il a été observé que, dans la version de 2012 du Plan d’action e-Santé 2013-2018, le point d’action 18 est fortement limité aux seuls registres de l’Institut Scientifique de Santé Publique (WIV-ISP). Or, si l’inventaire montre que le WIV-ISP gère effectivement une part substantielle des registres, d’autres autorités, institutions et organisations professionnelles s’occupent ensemble d’un grand nombre de registres, contribuent à renforcer la charge liée à l’enregistrement des prestataires de soins et ne s’aligneront pas d’eux-mêmes à l’architecture de recueil scientifique de données supportée par le secteur. Il importe donc de ne pas restreindre le point d’action 18 aux registres du WIV-ISP, mais de l’ouvrir à toutes les collectes de données récurrentes s’inscrivant dans le cadre de l’épidémiologie, de la vigilance et de la qualité des soins.

Les nouvelles actions dans le cadre du PA18

Les actions telles que formulées dans le nouveau Point d’action 18 sont :

PA18.1 - Actualisation continue de l’application web accessible au public reprenant un inventaire détaillé de toutes les collectes de données récurrentes d’appui politique existant en Belgique dans le domaine de la santé et de la santé publique (http://www.healthstat.be).

PA18.2 – Réalisation de la tâche d’inscription et d’actualisation de l’inventaire en concertation entre les autorités adjudicatrices et les responsables des collectes de données scientifiques d’appui politique.

PA18.3 – Élaboration et mise à disposition du public, via l’application web, des procédures (y compris les processus opérationnels génériques et le contrôle de la divulgation de données statistiques) et des critères pour le lancement de nouvelles collectes de données scientifiques récurrentes d’appui politique ou la poursuite de collectes existantes.

PA18.4 – Application de tous les processus opérationnels génériques à toutes les collectes récurrentes de données scientifiques d’appui politique (a) nouvelles et (b) existantes.

PA18.5 – Implémentation de l’architecture générique approuvée (avec logiciel HD4DP) de la plateforme healthdata a) dans tous les hôpitaux et b) laboratoires médicaux belges et c) chez tous les médecins généralistes belges.

PA18.6 – Application de l’architecture générique approuvée (avec logiciel HD4DP) de la plateforme healthdata à toutes les collectes récurrentes de données scientifiques d’appui politique (a) nouvelles et (b) existantes.

PA18.7 – Réalisation de l’utilisation de l’architecture générique approuvée (avec logiciel HD4DP) de la plateforme healthdata à toutes les collectes récurrentes de données scientifiques d’appui politique a) nouvelles et b) existantes en concertation entre les autorités adjudicatrices et les responsables des collectes de données.

PA18.8 – Formulation d’alternatives pour la boîte aux lettres électronique sécurisée comme canal d’envoi + application en cas de bons résultats, d’absence de surcoût lié à l’utilisation et de représentation des utilisateurs dans la gouvernance en cas de mise en service.

PA18.9 – Accords, architecture et planning pour les collectes de données d’appui politique à des fins multiples (MyCarenet, hubs & coffres-forts, registre national des implants, etc.).

PA18.10 – Accords, architecture et planning pour la collecte, la gestion et la communication des données de Next Generation Sequencing (NGS) humaines.

PA18.11 – Adaptation belge de tous les Clinical Building Blocks NFU-NICTIZ disponibles dépassant les spécialisations et techniquement neutres et, après validation, publication dans un catalogue numérique central disponible au public.

PA18.12 – Rassemblement (sur la base du contenu) de toutes les collectes récurrentes de données scientifiques d’appui politique (a) nouvelles et (b) existantes à l’aide des Clinical Building Blocks validés disponibles pour la Belgique.

PA18.13 – Élaboration prioritaire avec les concepts SNOMED-CT des listes de valeurs des Clinical Building Blocks dans toutes les collectes de données récurrentes d’appui politique (a) nouvelles et (b) existantes dans le domaine de la santé et de la santé publique.

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• Plan d’action e-Santé 2013-2018