Maggie De Block, minister van Volksgezondheid: “Alle registers met gezondheidsgegevens zullen dus samengebracht worden. Hierdoor zal de registratie van gezondheidsgegevens in de toekomst voor alle onderwerpen op dezelfde manier verlopen. Het registreren wordt eenvoudiger voor de zorgverstrekkers en onderzoekers. En als overheid zullen we over betere data beschikken om een evidence based gezondheidsbeleid te voeren”.

Healthdata.be in het kort

Het nieuwe platform Healthdata.be, ontwikkeld door het WIV en gefinancierd door het RIZIV, biedt nieuwe perspectieven inzake e-Gezondheid door de vereenvoudiging van de registratie en de bewaring van de gezondheidsgegevens die verschillende zorgverleners toesturen. Healthdata.be zorgt dus op termijn voor betere kwaliteit van het gezondheidsonderzoek.

Conform de overeenkomst tussen het RIZIV en het WIV kunnen de gegevens alleen onder heel strikte voorwaarden worden meegedeeld aan onderzoekers die hiertoe zijn toegelaten. De overeenkomst sluit rechtstreeks aan bij het Actieplan e-Gezondheid 2013-2018 en bij de beleidsprioriteiten van minister van Volksgezondheid, Maggie De Block.

Ontstaan van het project Healthdata.be

In 2006 had het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een lijst aangelegd van nagenoeg 50 databanken met gezondheidsgegevens. Op dat moment waren zij opgenomen in één en hetzelfde rapport dat door de wetenschappelijke gemeenschap op de website van het KCE kon worden geraadpleegd. Het doel bestond er toen in om de onderzoekers snel toegang te verlenen tot de informatie die zij nodig hadden voor hun onderzoek op de verschillende domeinen van de volksgezondheid, de gezondheidszorg en de epidemiologie.

Door het verenigen van krachten in het kader van een nieuw inventarisatieproject, zijn het KCE en het WIV erin geslaagd om een lijst aan te leggen met meer dan 150 databanken met gezondheidsgegevens. De inventaris kan op de website Healthstat.be worden geraadpleegd en geeft een beschrijving van elke databank, haar voornaamste doelstellingen, de betrokken medische specialiteiten, het soort informatie die zij bevat (bijvoorbeeld facturatiegegevens of klinische gegevens) en de manier waarop alle informatie is verzameld.

Dynamisch onderzoek

In België telt de sector van de gezondheidszorg talloze actoren die elk hun eigen werkmethodes toepassen voor de verzameling en registratie van gezondheidsgegevens. Dit komt tot uiting in een heel heterogene verzameling van gegevens, zowel op kwantitatief als kwalitatief vlak. Het platform Healthdata.be maakt het mogelijk om de registratie en bewaring van de gezondheidsgegevens te standaardiseren en te homogeniseren terwijl absolute vertrouwelijkheid wordt gegarandeerd bij hun verspreiding voor onderzoeksdoeleinden.

Door een concrete oplossing te bieden voor het probleem van de versnippering van de gegevens in verschillende gezondheidsregisters, draagt het project Healthdata.be ruimschoots bij tot de ontplooiing van een systeeminfrastructuur bestemd voor onderzoek in België.

Garanties voor de bescherming van het privéleven

De verzamelde gegevens kunnen uitsluitend worden doorgegeven aan gemachtigde onderzoekers en toezichthoudende artsen ter verbetering van de kwaliteit en het beheer van de gezondheids- en de gezondheidszorgsector. Zij kunnen dan ook uitsluitend worden doorgegeven voor wetenschappelijk onderzoek, de opvolging van de gezondheid en de bevordering van de kennis. Zij worden nooit gecommuniceerd aan derden met een ander doel dan het onderzoek of de bescherming van de volksgezondheid. Zij worden bijvoorbeeld nooit doorgegeven aan een potentiële werkgever in het kader van een aanwervingsprocedure, aan een bank voor het verkrijgen van een lening of aan een verzekeringsmaatschappij voor de toekenning van een polis.

De gezondheidsgegevens zijn bovendien systematisch gecodeerd alvorens zij ter beschikking worden gesteld van de onderzoekers. Met andere woorden: alleen de gegevens nodig voor het onderzoek zullen worden gecommuniceerd en de informatie die het mogelijk maakt om de patiënten formeel te identificeren zal altijd worden gecodeerd.

Toezichthouders

Het project Healthdata.be staat onder controle van verschillende toezichthouders (beheers- en controleorganen). Alle projecten moeten vooraf worden voorgelegd aan en goedgekeurd door :

de Stuurgroep van het platform Healthdata om te waken over de inachtneming, via het platform, van de beginselen en acties beschreven in het Actieplan e-Gezondheid 2013-2018. Het comité evalueert ook de ontvankelijkheid van de voorgestelde nieuwe projecten en bepaalt hun prioriteit. De Stuurgroep bestaat uit 13 stemgerechtigde leden, waaronder 8 artsen, 3 experts medische informatica en twee vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen;

het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid (Privacycommissie) om de toegang tot de medische gegevens te verlenen en te waken over de inachtneming van de doelstellingen die de basis vormen van het platform Healthdata.be en zijn globale architectuur;

het Sectoraal Comité van het Rijksregister (Privacycommissie) voor de toegang tot de gegevens van het Rijksregister en voor de validatie van de globale architectuur van het platform Healthdata.be.

Praktische uitvoering van het project

De zorgverleners zullen progressief worden verzocht om hun gegevens aan het platform Healthdata.be door te geven, in overeenstemming met een vooraf vastgelegde meerjarige kalender. Het volstaat hiertoe een gratis en volstrekt veilige applicatie dankzij een systeem voor de codering van de gegevens te installeren.

Concreet begint de uitvoering van het project Healthdata.be met in eerste instantie het Belgische register van Neuromusculaire Aandoeningen, het Centraal Register van Zeldzame Ziekten, het Belgisch Mucoviscidose Register en het Project voor de surveillance van ernstige griepgevallen via een peilnetwerk van ziekenhuizen. In de eerste fase, over drie jaar gespreid, worden de informaticastructuur en -architectuur van in totaal 42 registers van het WIV en het RIZIV gestandaardiseerd. Healthdata.be zal dus op termijn voor betere kwaliteit van het gezondheidsonderzoek zorgen want de gezondheidsonderzoekers zullen een helder beeld van de beschikbare gezondheidsgegevens in ons land hebben.

Meer efficiëntie voor de zorgverleners

Het platform Healthdata.be is speciaal ontworpen om de administratieve lasten die voortvloeien uit de gegevensregistratie maximaal te beperken. De werking ervan berust op registratieprocessen die zo transparant en efficiënt mogelijk willen zijn. De zorgverleners die informatie verstrekken, zullen regelmatig rapporten ontvangen met een analyse van de door hen verstuurde gegevens.

Contacten voor de pers:

Persdienst WIV: 02.642.54.20

Persdienst RIZIV: 02.739.72.12

Persdienst KCE: 02.287.33.54