Het inventariseren en consolideren van de wetenschappelijke registers werd in dit plan als een prioriteit opgenomen (Actiepunt 18), met als doel de registratie en bewaring van gezondheidsgegevens te standaardiseren en te homogeniseren, zodat ze gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek en een systeeminfrastructuur voor onderzoek in België opgezet kan worden. Hierbij wordt getracht een oplossing te bieden voor de actuele versnippering van gegevens in verschillende gezondheidsregisters in België. Om dit te bewerkstelligen sloten het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) een overeenkomst over de registratie, bewaring en ter beschikking stelling van gezondheids- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Deze overeenkomst betreft het gebruik van een efficiënt en veilig internetplatform, Healthdata.be. Voor meer algemene informatie over healthdata.be kan u terecht op de website, www.healthdata.be.

In het Actieplan e-Gezondheid staat specifiek vermeld dat de actuele aanlevering van gegevens via batch, vanuit de verschillende zorgverleners aan het Kankerregister, omgevormd dient te worden naar een meer continue aanlevering vanuit de medische dossiers (Actiepunt 18, j). Dit draagt bij tot een meer up to date kanker- en cyto-histopathologieregister, onder meer belangrijk bij de organisatie van de bevolkingsonderzoeken door de verschillende gewesten, in het bijzonder voor het opzetten van een efficiënt call/recall-systeem en een failsafe-mechanisme na een afwijkend screeningsresultaat. Daarnaast zal de rapportering van de kankerincidentie sneller kunnen gebeuren door de kortere periode tussen het moment van diagnose en de gegevenstransfer naar het Register. De continue gegevensoverdracht zorgt bovendien voor minder workload.

Om dit te realiseren tegen einde 2016, werken de pathologen, het Kankerregister en Healthdata.be samen. Een eerste vergadering met Healthdata.be, het Kankerregister en verschillende afgevaardigden van verenigingen voor pathologie vond plaats eind oktober 2015. Hier werden ook afspraken gemaakt om een conventie tussen de verschillende partijen op te stellen met volgende conclusies:

• Het Healthdata.be-platform zal gebruikt worden om de gegevensstroom tussen de laboratoria en het Kankerregister te bewerkstelligen. Healthdata.be zal hierbij instaan voor de technische interface om de pathologiegegevens te capteren en naar het Kankerregister te versturen.

• Tijdens de overdracht van de gegevens naar Healthdata.be zullen de identificerende persoonsgegevens (bv. het INSZ) tijdelijk gecodeerd worden zodat Healthdata.be de patiënten niet kan identificeren en een veilige en confidentiële overdracht van gegevens kan garanderen.

• Onder strikt vastgelegde voorwaarden kan toegang verleend worden tot gegevens beschikbaar via Healthdata.be, bv. voor wetenschappelijk onderzoek of uitwisseling van gegevens tussen de pathologen onderling, bv. voor second opinion en revisie van zeldzame kankers. Hiervoor is steeds expliciete toestemming vereist van de dataleveranciers, in dit geval de pathologen en het Kankerregister. Bovendien zal er via logging vastgelegd worden wie op welk moment toegang heeft tot welke gegevens. Hierbij moet rekening gehouden worden dat de gegevens, beschikbaar op het Healthdata.be-platform onverwerkte gegevens zijn. De gegevens worden verwerkt op het Kankerregister en het Register blijft eigenaar van deze geconsolideerde gegevens. Er zullen bovendien afspraken gemaakt worden over de duur van de bewaring van de gegevens op Healtdata.be en over de vernietiging ervan op een bepaald moment.

• Bij de uitrol van deze nieuwe vorm van gegevensoverdracht wordt aan de pathologen gevraagd om tijdelijk met een dubbel circuit te werken: naast de nieuwe aanlevering via Healthdata.be zal er gevraagd worden om ook de batch bestanden via het huidige systeem aan te leveren. Dit laat toe om de nieuwe gegevensoverdracht te evalueren en waar nodig bij te sturen.

• Het Healthdata.be-platform overlegt met de vendors van de laboratory information management systems (LIMS) om de technische componenten zo goed mogelijk op elkaar te laten aansluiten. Indien uw vendor nog niet door het Healthdata.be-platform werd gecontacteerd, mag deze vendor zeker contact opnemen via healthdata@wiv-isp.be.

Samengevat is het belangrijk te weerhouden dat de samenwerking met Healthdata.be voornamelijk een wijziging van de technische faciliteiten van de gegevensstroom met zich meebrengt. Het zal dus niet gepaard gaan met meer codeer- en/of registratiewerk voor de pathologen. Bovendien zal er geen andere partij zijn die toegang heeft tot de (onverwerkte) gegevens op het Healthdata.be-platform zonder expliciete toestemming van de pathologen en het Kankerregister.

Om de aangepaste gegevensverzameling en de praktische uitrol ervan grondig te kunnen toelichten, zullen er binnenkort informatiesessies voor anatoom-pathologen en hun IT-medewerkers georganiseerd worden. U zal hiervoor tijdig een uitnodiging ontvangen.

Ondertussen kan u voor meer informatie terecht bij:

mevr. De Brabander Isabel (Stichting Kankerregister – isabel.debrabander@kankerregister.org)

dhr. Jan Kips (Healthdata.be – jan.kips@wiv-isp.be).

Met vriendelijke groeten,

Dr. Liesbet Van Eycken, Algemeen Directeur Kankerregister

Dr. Johan Peeters, Algemeen Directeur WIV

Nuttige links

Stichting Kankerregister