L’inventaire et la consolidation des registres scientifiques sont mentionnés dans ce plan comme une priorité (point d’action 18), avec pour objectif de standardiser et d’homogénéiser l’enregistrement et la conservation des données santé, afin que celles-ci puissent être utilisées pour la recherche scientifique et qu’une infrastructure-système puisse être mise en place pour la recherche en Belgique. L’objectif est d’offrir une solution face à la dispersion actuelle des données dans les différents registres médicaux en Belgique. Afin de réaliser ceci, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et l’Institut Scientifique de Santé Publique (ISP) ont conclu un accord sur l’enregistrement, la conservation et la mise à disposition de données relatives à la santé et aux soins de santé à des fins de recherche scientifique. Cet accord concerne l’utilisation d’une plateforme internet efficace et sûre, Healthdata.be. Pour d’avantage d’information générale sur healthdata.be, vous pouvez consulter le site web, www.healthdata.be.

Dans le plan d’action e-Santé, il est spécifiquement mentionné que la livraison actuelle des données via batch, par les divers prestataires de soins de santé au Registre du Cancer, doit évoluer vers une livraison plus continue des dossiers médicaux (point d’Action 18, j). Cela contribuera à un registre du cancer et cyto-histopathologique plus à jour, notamment important pour l’organisation du dépistage par les différentes régions, particulièrement pour la mise en place d’un système de call/recall efficace et d’un mécanisme ‘failsafe’ après un résultat de test de dépistage anormal. En outre, le rapportage de l’incidence du cancer pourra se dérouler dans un délai plus court entre le moment du diagnostic et le transfert des données au Registre du Cancer. La transmission continue de données réduira aussi la charge de travail.

Afin de réaliser ceci d’ici à fin 2016, les pathologistes, le Registre du Cancer et Healthdata.be collaborent. Une première réunion avec Healthdata.be, le Registre du Cancer et différents représentants d’associations de pathologie a eu lieu fin octobre 2015. Lors de celle-ci, des dispositions ont également été prises afin de rédiger une convention entre les différentes parties avec les conclusions suivantes

• La plateforme Healthdata.be sera utilisée pour effectuer la transmission de données entre les laboratoires et le Registre du Cancer. Healthdata.be sera responsable de l’interface technique pour capter les données pathologiques et les transmettre au Registre du Cancer.

• Pendant le transfert des données vers Healthdata.be, les données personnelles d’identification (par ex. le NISS), seront temporairement codées afin qu’Healthdata.be ne puisse pas identifier les patients et de garantir un transfert de données sécurisé et confidentiel.

• Sous des conditions strictement définies, l’accès aux données disponibles via Healthdata.be pourra être accordé, par exemple pour la recherche scientifique ou l’échange de données entre pathologistes eux-mêmes, par ex. pour deuxième avis et révision de cancers rares. Pour ce faire, une autorisation explicite sera toujours exigée par les fournisseurs de données, c’est-à-dire dans le cas présent, les pathologistes et le Registre du Cancer. De plus, via un logging, il sera possible de déterminer qui aura accès à quelles données et à quel moment. Dans ce cadre, on devra tenir compte du fait que les données disponibles sur la plateforme Healthdata seront des données non traitées. Les données seront traitées au Registre du Cancer et celui-ci restera propriétaire de ces données consolidées. Des dispositions seront également prises à propos de la durée de conservation des données sur Healthdata.be et de leur destruction à un moment défini.

• Lors du lancement de cette nouvelle forme de transmission de données, il sera demandé aux pathologistes de travailler provisoirement, avec un double circuit: en plus de la nouvelle livraison via Healthdata.be, il sera demandé aussi de fournir des fichiers batch via le système actuel. Ceci permettra d’évaluer le nouveau transfert de données et de l’adapter si besoin.

• La plateforme Healthdata.be se concerte avec les fournisseurs informatiques des laboratoires “laboratory information management systems (LIMS)” pour interfacer au mieux les composantes techniques. Si votre fournisseur n’a pas encore été contacté par Healthdata.be-platform, il peut prendre l’initiative du contact via healthdata@wiv-isp.be.

En résumé, il est primordial de garder en mémoire que la collaboration avec Healthdata.be amène avec elle essentiellement une modification des facilités techniques du flux de données. Cela n’impliquera donc pas de travail supplémentaire de codage ou d’enregistrement pour les pathologistes. De plus, aucune autre partie n’aura accès aux données (non traitées) sur la plateforme Healthdata sans autorisation explicite des pathologistes et du Registre du Cancer.

Afin de pouvoir expliquer en détail la collecte des données adaptée et son déploiement pratique, des sessions d’informations seront organisées d’ici peu, pour les anatomo-pathologistes et leurs collaborateurs IT. Vous recevrez une invitation en temps voulu.

Entre-temps, pour plus d’information, vous pouvez contacter:

Mme De Brabander Isabel (Fondation Registre du Cancer – isabel.debrabander@registreducancer.org)

Mr Jan Kips (Healthdata.be – jan.kips@wiv-isp.be).

Cordialement,

Dr. Liesbet Van Eycken, Directeur-Général Registre du Cancer

Dr. Johan Peeters, Directeur-Général ISP

Liens utiles

Fondation Registre du Cancer