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Vers une simplification de l’enregistrement des données relatives à la santé et aux soins de santé, en toute sécurité

17.07 2015. L’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et l’Institut Scientifique de Santé Publique (ISP) ont récemment conclu un accord portant sur l’enregistrement, la conservation et la mise à disposition, à des fins de recherche scientifique, de données relatives à la santé et aux soins de santé.

Cet accord porte sur l’exploitation d’une plateforme internet efficace et sûre, baptisée Healthdata.be. Il s’inscrit en droite ligne avec le plan d’action e-Santé 2013-2018, et avec les priorités exposées en novembre 2014 par la ministre de la Santé, Maggie De Block, dans sa note de politique générale.

Un gain d'efficacité et un retour sur investissement pour votre institution

La plateforme Healthdata.be a été spécialement conçue pour vous permettre de minimiser la charge administrative liée à l’enregistrement des données, et son fonctionnement repose sur des processus qui se veulent les plus transparents et efficients possibles. En qualité de fournisseur d’informations, votre hôpital/laboratoire recevra en outre à intervalles réguliers des rapports analysant l’ensemble des données préalablement fournies.

Healthdata.be au service de la recherche

La plateforme Healthdata.be offre également une solution concrète au problème de l’éparpillement des données et des moyens, tout en contribuant au déploiement d’une infrastructure-système dédiée à la recherche en Belgique. Les données ne seront utilisées que dans une optique d’amélioration de la qualité et de la gestion des secteurs de la santé et des soins de santé. Elles ne seront donc transmises qu’à des fins de recherche, de suivi sanitaire et d’approfondissement continu des connaissances. En outre, les informations permettant d’identifier les patients sous-jacents seront systématiquement codées.

Les étapes clés du projet

Pendant une première phase étalée sur trois ans, la structure et l’architecture informatiques de 42 registres de l’ISP et de l’INAMI seront standardisées. Dans cette optique, un Comité de pilotage réunissant prestataires de soins, patients et experts a été mis sur pied il y a peu, afin de superviser cette standardisation et d’évaluer la recevabilité et la priorité des projets à venir. Après le succès des tests techniques réalisés ces derniers mois dans un certain nombre d’hôpitaux et laboratoires, les différents experts se sont accordés sur un calendrier pour la mise en œuvre pratique du projet.

Concrètement, la standardisation des premiers registres débutera dès juillet 2015, avec le Registre belge des maladies neuromusculaires, le Registre central des maladies rares, le Registre belge de la mucoviscidose et le Projet de surveillance des cas sévères de grippe au travers d’un réseau sentinelle d’hôpitaux. Si votre hôpital/laboratoire fournit des données pour ces registres, un membre de l’équipe Healthdata de l’ISP prendra alors contact avec votre responsable informatique au cours des prochain(e)s semaines / mois.

Plus d'informations?

En septembre 2015, l’équipe Healthdata.be organisera plusieurs sessions d’information régionales pour toutes les parties concernées par le projet. De plus amples précisions sur cet événement vous seront communiquées au cours des prochaines semaines.

Entretemps, nous vous invitons d’ores et déjà à consulter le site internet www.healthdata.be pour en découvrir davantage sur l’accord conclu entre l’INAMI et l’ISP, sur les 42 premiers registres scientifiques faisant l’objet d’une refonte ou sur les solutions techniques déployées pour y parvenir. Vous pouvez également contacter l’équipe Healthdata.be de l’ISP entre 9h00 et 16h00 par téléphone au 02/642 52 66, ou par e-mail à l’adresse healthdata@wiv-isp.be.

 

Ri De Ridder, Directeur général INAMI

Dr. Johan Peeters, Directeur général ISP

Pour plus d'informations veuillez suivre ce lien

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