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La collecte des données
Les dispensateurs de soins doivent être en mesure de transmettre aux chercheurs les données demandées, et ce, de manière totalement sûre et efficace. Healthdata.be fournit l’interface technique qui permet de transférer une donnée codée du point A au point B, de manière fiable et totalement sécurisée grâce au cryptage. Cette interface vise également une réutilisation maximale des informations déjà disponibles, afin de réduire au maximum les tâches administratives des dispensateurs de soins.
La collecte des données via Healthdata.be comporte un certain nombre d’étapes fixes : l’enregistrement des données, leur captation, leur transmission sûre et leur contrôle. Ces étapes sont illustrées dans le schéma ci-dessous.
Dans la mesure du possible, l’enregistrement des données est réalisé dans le logiciel des dispensateurs de soins. À cet égard, nous privilégions le principe du « only once ».
Encodage
Healthdata.be a développé l’application HD4DP (« healthdata for data providers »), laquelle est installée localement chez les fournisseurs de données (hôpitaux, médecins, laboratoires, institutions spécialisées, etc.). Les fournisseurs seront prochainement amenés à transmettre leurs données via cette application en seront rapidement informés. Il va de soi que toutes les informations et tout le soutien leur seront fournis.
L’application HD4DP contient, pour chaque registre, un formulaire permettant d’introduire toutes les informations nécessaires. Les données déjà encodées dans un logiciel installé au niveau local pourront – après programmation – être automatiquement transférées, afin de réduire au maximum la charge de travail.
Les données encodées manuellement dans les formulaires seront conservées au niveau local par le fournisseur de données, de sorte qu’elles pourront éventuellement être chargées ultérieurement de manière structurée dans le logiciel local (p. ex. le dossier électronique du patient, DEP).
La rubrique ‘support’ de ce site reprend des manuels et démos relatifs à l’application HD4DP. À mesure que le nombre de fournisseurs de données et de registres utilisant ce logiciel augmentera, de nouvelles fonctionnalités verront le jour. Pour de plus amples détails, veuillez consulter notre planning.
Transmission
D’un simple clic, les formulaires d’enregistrement complets sont envoyés aux chercheurs, et ce, en toute sécurité. En cours de processus, les éléments permettant d’identifier le patient sont codés.
Lors de leur cheminement, les données sont cryptées et stockées dans une enveloppe, elle aussi cryptée. Celle-ci est alors envoyée au « eHealthbox Codage » où elle est ouverte. Le système d’eHealth permet uniquement de visualiser les éléments d’identification qui doivent être codés. Les autres données cryptées sont donc illisibles à ce stade. Après ce processus de codage des données d’identification, l’ensemble est à nouveau stocké dans une enveloppe cryptée, laquelle est ensuite envoyée à l’eHealthbox de healthdata.be.
L’enveloppe est alors à nouveau ouverte. Les éléments d’identification restent codés mais les données médicales cryptées deviennent lisibles grâce à la levée du cryptage.
Le résultat consiste en une série de formulaires d’enregistrement reprenant toutes les informations nécessaires aux chercheurs, mais dont des données relatives aux patients sont codées.
Lorsqu’un formulaire d’enregistrement doit être renvoyé aux fournisseurs de données pour corrections, l’ensemble du processus se déroule en sens inverse, après un contrôle de qualité. En utilisant les éléments d’identification initiaux, les fournisseurs de données peuvent déterminer le patient pour lequel il existe une imprécision.
Contrôle
Lorsque les données parviennent à healthdata.be de manière sûre et codée, les chercheurs peuvent en contrôler la qualité à l’aide du logiciel développé à leur intention : HD4RES (« healthdata for researchers »). Si le chercheur a des doutes, il peut demander un contrôle de l’information. Si l’information est correcte, elle peut alors être stockée dans la base de données. Ce logiciel ressemble beaucoup à l’application HD4DP utilisée par les fournisseurs de données. Cependant, les chercheurs ne peuvent de leur propre initiative modifier aucune donnée reçue. Les données d’identification du patient sont également toujours codées.
Demo
Un environnement de démonstration pour HD4DP et HD4RES a été mis en place. Cet environnement de démonstration permet de vous familiariser avec l'interface utilisateur pour la collecte de données. Vous pouvez créer des formulaires d’enregistrement avec HD4DP et envoyer les données a l'environnement de démonstration HD4RES. Il est également possible de tester le téléchargement CSV. Il n'est pas possible de tester le téléchargement automatique de CSV ou le API.
- Aller à l'environnement de démonstration de HD4DP et HD4RES!
Liens utiles
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